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妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里发生什么事了?妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里具体情况

  • 日期:2021-03-07 19:00:19
  • 来源:互联网
  • 编辑:小热热
  • 阅读人数:988

为给姐姐捐骨髓!7岁妹妹每天坚持跑步10公里

近日,一名瘦小的女孩每天在济南的路上奔跑。据了解,这女孩叫琪琪,今年7岁。当被问道为何每天努力地奔跑,琪琪的回答是:“因为我要救姐姐。”

妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里发生什么事了?妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里具体情况(图1)

在2020年6月,琪琪的姐姐小涵被确诊为重型再生障碍性贫血,而她的最佳治疗方案就是骨髓移植,经过配型比对,琪琪是最适合的人选。为了给姐姐治病,瘦弱的琪琪开始了跑步锻炼,让自己强壮起来,早日符合移植的要求。

琪琪说:“我的身体越好,姐姐救治的希望就会更大一些,我得多锻炼自己!”就这样,琪琪开始每天跑步锻炼自己。

妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里发生什么事了?妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里具体情况(图2)

为了姐姐,琪琪拼命地锻炼自己,每天的10公里,琪琪只有水和两块五的小零食的补给。每次跑完步,母亲背起女儿回家时,琪琪就在妈妈的背上睡了。

每次看到女儿这样辛苦,作为母亲的于燕深感内疚。她说:“我不是没有犹豫过,可是琪琪是救小涵最后的希望了。”

据了解,由于现在小涵的身体尚未达到手术条件,琪琪也需要加强营养,因此手术时间暂定为3月底。

增重到50斤,是医生给琪琪的任务。目前琪琪距离这个目标还有8斤。

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据了解,于燕一家五口生活在聊城东昌府区张炉集镇,因为要照顾三个孩子,平日里就指望丈夫打零工的工资为生。

小涵输一次血小板的钱是1740元,而丈夫打工的钱不过两三千元,为了给小涵治病,亲戚朋友都借过了,现在负债20多万了。

节约成本,于燕也不敢让小涵住院。为了方便复查,在医院附近租了一个小旅馆,到点才去医院。

厦门男孩放弃中考捐髓救母被疑诈捐,其父称将公布善款明细

红星新闻8月9日报道,放弃中考,为妈妈做造血干细胞移植,经媒体报道后,一夜之间获得近30万元捐款。随后,15岁的厦门男孩曾啟俊一家被卷入巨大的舆论漩涡。

作秀,诈捐,有车有房,开公司……在“爆红网络”后过去20多天,网络上的质疑声仍未停止。

8月7日,面对红星新闻记者的采访,曾啟俊的爸爸曾思国否认了网传自己有多套房、开公司,在报社工作等质疑,并表示愿意公开银行流水和治疗费支出明细,接受社会监督。他还称妻子目前恢复状况良好,过几天就能出仓转入普通病房,儿子暂时还在北京,陪着他给妈妈送饭。

妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里发生什么事了?妹妹为捐髓救姐姐每天跑10公里具体情况(图4)

厦门当地媒体报道

【质疑】

声音1、“移植时间可弹性安排,不需要牺牲中考”

厦门市2020年中考时间为7月18日到20日,15岁的厦门初三学生曾啟俊,没有参加。

据厦门本地媒体报道,因妈妈确诊为急性髓系白血病,需要做造血干细胞移植,15岁的曾啟俊作为供者,抽取造血干细胞的时间安排与中考“撞车”,不得不放弃中考,休学一年。

曾啟俊的孝心感动全网,通过公布在当地媒体官方平台上的银行账号,一夜之间,汇集了近30万元善款,#15岁男孩放弃中考捐髓救母#的话题,在新浪上有五千余万阅读,一度登上热搜榜。

随之而来的,是质疑的声音。

白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征和造血干细胞移植专家刘芳首先指出,造血干细胞移植时间可以弹性安排,至少需要提前3个月排仓。遇到供者有特殊情况,例如中考、高考,医生都会人性化地提前或者延后,或者提前抽取造血干细胞进行保存,不需要孩子牺牲中考机会。

“也不是像网友说的,病情严重必须马上移植。”刘芳解释说,移植资源紧张的公立医院医生一般会选择在患者白血病稳定时进行移植,因为强制移植的成功率只有20%,消耗的资源却可以挽救3个成功率在80%以上的稳定情况下的患者,“得不偿失。”

声音2、“公布个人账号募捐违法,涉嫌炒作”

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刘芳在上持续质疑监督

其次,刘芳和资深公益人@猫妈45 认为,直接公布受捐者个人银行账号的方式,无法设置捐款上限,外界无法监督捐款总额、善款去向。同时,受捐人的实际财产、收入,是否贫困,以及预期医疗费用和医保报销比例,都无从证实。直接公布受捐人个人账号进行募捐的行为,也违反了《慈善法》。

刘芳认为,这样大肆宣传“放弃中考救母”,是当事人事先策划、“讲了一个感人的故事”以达到筹款目的。以及宣扬“弃考”“打胎”“辞职”“断奶”进行造血干细胞移植,会对公众产生误导,让他们觉得捐献造血干细胞是一件需要巨大牺牲的事,不仅非亲属间的自愿捐献造血干细胞志愿者会减少,甚至连亲属间也会发生拒捐、悔捐的情况。“实际上,现在造血干细胞移植采集多是通过外周血,跟献血一样,不会对捐献者身体产生影响。”刘芳说。

【回应】

1、是否可以择期?“病情变化需移植,儿子重考影响大”

8月7日,红星新闻记者到仍在北京照顾妻子的曾思国。他告诉红星新闻记者,妻子目前恢复状况良好,过几天就能出仓转入普通病房。儿子暂时还在北京,陪着他给妈妈送饭,过段时间会返回厦门,准备明年的考试。

面对质疑,曾思国表示,自从孩子放弃中考为妈妈捐献造血干细胞的事被媒体报道后,就一直接受各方的质疑和传言。最多的时候,一天要接到七八个电话,每个电话都需要解释一遍。曾考虑不接电话,是儿子说,“我们没有做坏事,就跟大家解释清楚好了。”

曾思国表示,妻子是2019年11月确诊的,在厦门接受化疗后,希望得到更好的治疗,于今年1月下旬前往北京大学人民医院求医,准备做移植手术。亲属间配型,妻子的哥哥和妹妹都是5个点,儿子则是8个点,考虑到移植效果,他们最终决定由儿子做供者。“这是没办法(的选择),谁也不想耽误孩子。”

曾思国说,原本妻子也坚持要等儿子中考结束后再手术,但6月10日,妻子身体不适,连续两天检查血象指标都在降低。于是6月15日赶往北京,检查后血象指标仍在下降,医生建议不能再拖,妻子于6月29日入仓,为移植做准备。

儿子前期在厦门完成了检查,于6月30日抵达北京。“6月10日以后北京就有疫情了,后来管控升级,只能进不能出。”曾思国说,在儿子出发前,他向老师请假,考虑到7月10日完成移植,儿子返回厦门可能接受隔离,赶不上7月18日的中考,于是决定放弃考试休学。

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孩子代表全家写感谢信。图据厦门日报

“多读一年,中考课程改革,意味着地理等学科要重新考,影响也是很大的。”曾思国说,他问过儿子后不后悔,儿子说,为了救妈妈,这是平凡的一件事,换成其他小朋友,也会这么做。

红星新闻记者从厦门市卫生健康委员会新冠疫情防控咨询专线了解到,厦门执行“对14日内未到过高、中风险地区的抵厦人员,不需要隔离,只需要出示健康绿码通行”的政策。而记者查询到,北京大学人民医院所在的西城区展览路街道,于7月6日下调为低风险区。

2、是否开公司?

“因鼻咽癌退出,现在在北京做点兼职”

网络上有人说曾思国开公司、在报社工作,居住的小区房价高达每平方米7万元。

通过天眼查可以查询到,曾思国担任一家商贸公司的总经理。曾思国对此解释说,这是此前和几个老乡合作的办公设备打印机维修业务,他只是合伙股东,因患鼻咽癌,他就退出了。

通过曾思国的电话号码,该公司目前的负责人向红星新闻记者证实,公司与2015年注册成立,不久后,曾思国因生病退出。至于还能查询到相关信息,对方解释,是因为没有去做变更。

而另一家由曾思国担任法人的公司,曾思国解释说,这家公司是此前与成都一家公司合作需要而成立的,他电子回单柜维修售后服务,但成都的公司经营不善倒闭,不仅没有支付款项,公司不上,连讨债都没有办法。

曾思国说,后来他给别人打工,一个月2000元,帮忙跑跑银行对账。妻子生病后,他就没能上班,现在在北京,他兼职二手打印机销售,在平台发布消息、发货。“挣点钱,北京的花销太大了,房租一个月7000多元。”

至于房子,曾思国说,此前家里确实有一套70多平方米的房子,因妻子治病需要,实在没钱,才置换成一套老旧小区的60多平方米的房子。多出了30多万元,才能带妻子到北京治病。

3、为何公布个人账号?

“账号只给了学校,不认识报社记者”

曾思国表示,他与报社记者并不认识,是因为孩子学校的家委会和老师,在对他们给予帮助时,了记者,才有了后来的采访报道。而在报道时,募捐银行账号也并非他直接给报社的,而是他此前给家委会和学校的。

曾思国说,第二天,他就主动记者,表示钱筹够了,可以停止了。筹款的银行卡也只在公布的前两天有接收到捐款,后来就没有了。

根据当地媒体的报道,7月15日,当地媒体的抖音账号发布了记者与曾思国的聊天截图,截至15日早上8时许,加上此前来自学校的捐款,总捐款数目已达42万元(426208.12元),曾思国确实提出“够用了,可以停止了。”

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当地媒体报道,孩子父亲要求终止捐款。

7月16日,当地媒体发布后续报道,称从14日至15日晚,曾思国合计收到捐款37余万元(374740.36元),加上此前来自孩子学校、家委会等的一些捐款,累计共收到51万余元(510055元)。

红星新闻记者从当地媒体获悉,曾思国确非报社工作人员,也的确是接到一位老师的线索后采访,并非网传的是曾思国与报社有关系。后来因拨打热线提出想要帮助曾思国一家的市民太多,才公布了账号。

【承诺】

接受监督,回厦门后公开善款明细

曾思国表示,面对质疑,他坦诚地邀请质疑的人可以到北京或者厦门,他一直随身携带受捐公布的银行卡,他可以陪同随时到银行查看流水,“这样我做不了假。”

同时,他会在返回厦门后,向当地媒体此次募捐的善款总额、使用明细,接受监督。

曾思国说,目前,在北京,妻子治疗花费已经差不多有40万元,会回厦门报销,报销比例会高一些。

红星新闻记者根据2020年6月30日,厦门市医疗保障局公布的《 2020厦门医保年度报销比例待遇表》(2020年7月到2021年6月)中的城乡居民医保费用报销比例简明表看到,三级甲等医疗机构,基本医疗保险门诊项目超过1万元的,报销比例为65%,住院项目金额大于2万的报销比例为76%,门诊和住院合计最高赔付10万,大病医疗保险项目金额超过20万时,费用报销率为80%,门诊加住院合计最高赔付40万。

而城镇职工医保费用报销比例简明表显示,在基本医疗保险中,个人支付的门诊项目统一报销500元,首次报销住院项目,在职人员可报1000元,退休人员500元,二次及以上报销,在职人员500元,退休人员250元,在大病医疗保险中,大于20万的可报销95%,门诊加住院最高可赔付50万元。

曾思国说,虽然有医保,但医保报销不包含自费部分,例如治疗所需的一种化疗药物,一支1450元,一个疗程15支;抗真菌感染的一种药物,每针2000多元。

曾思国说,之前的治疗,他们都没有想过筹款,在北京的医院,一次性缴纳了35万元押金,“就感觉完蛋了,没钱了,后面还有治疗。”他说一直担心网上的报道和质疑,会对儿子造成影响,让儿子不要去看,但儿子表现得很独立和坦然,成长了很多。

(原题为《男孩放弃中考捐髓救母被疑“炒作诈捐” 其父:将公布善款明细》)

11岁男孩捐髓救父:“我要做超人,让爸爸活下来”

“六一”儿童节,大部分孩子的心愿都是希望收到礼物,而家住经济区北城街道东庄家村11岁的孙煜皓的心愿却是想让爸爸活下来。孙煜皓的爸爸孙兆龙今年年初查出极重型再生障碍性贫血,需要进行造血干细胞移植,而孙煜皓是最佳供者。为了救爸爸,孙煜皓不仅要增重,还要冒着患有室性早搏三联律的风险,但他克服重重困难成功挽救了父亲的生命。

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孙煜皓隔着纱网门和爸爸孙兆龙说话。

与爸爸隔门对话

帮着妈妈洗衣服

“爸爸您今天怎么样?快点好起来吧!到时候我们一家人再一起出去玩……”5月30日上午,孙煜皓站在自家北屋的大门前,隔着纱网门和爸爸孙兆龙说话。孙兆龙戴着口罩坐在板凳上说道:“儿子,我今天好多了,快去帮妈妈干活吧……”

从5月26日出院,孙兆龙一直在家服药并隔离,因为一旦出现感冒或者发烧,之后的治疗会非常麻烦。“现在丈夫住的卧室和客厅都必须仔细消毒,我们说话都要隔着门,保持一定距离。”孙兆龙的妻子苑秀田说,像是一日三餐,都需要将做好的饭菜再用高压锅二次加工,这样才能保证干净卫生易消化,“总的来说,丈夫不论是休息还是吃饭,都要保持一个相对干净的无菌环境。”

当天恰好是周末,小煜皓在写完作业后,又来到院里洗衣服。“孩子非常懂事,平常都会帮着我们打扫卫生、洗衣服。”在苑秀田眼里,平时父子俩交流并不多,但是感情很深。

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采血时孙煜皓很勇敢。(苑秀田供图)

移植造血干细胞

煜皓是最佳供者

38岁的孙兆龙此前在一家快递公司打工。虽然家境并不富裕,但一家人其乐融融,特别是2018年小女儿出生后,更是幸福美满。

从今年年初开始,孙兆龙便牙龈肿痛,起初一家人并没有在意。可是很快又出现发烧症状,孙兆龙以为是普通感冒或体内有炎症,便吃退烧药和消炎药。“虽然当时能退烧,可是之后又发烧,他身上还不断出现血点,不仅头晕而且浑身没劲。到潍坊市人民医院进行详细检查,确诊是极重型再生障碍性贫血。丈夫的身体一直非常好,这个结果对于我们一家人而言犹如晴天霹雳。”苑秀田说。

孙兆龙的身体每况愈下,靠吃药已经无法缓解,只能靠输血维持,医生建议尽快进行造血干细胞移植。

潍坊市人民医院血液内科副主任医师崔景英说,极重型再生障碍性贫血死亡率高,他们仔细讨论及评估后认为孙兆龙最佳治疗办法是异基因造血干细胞移植,但其无同胞HLA配型全合供者,只能行单倍体造血干细胞移植,且单倍移植风险高、花费大、移植后并发症多。经过配型,11岁的孙煜皓是最佳供者,这是医院开展造血干细胞移植以来年龄最小的供者。

当全家人得知小煜皓是最佳供者时,孙兆龙犹豫了。他做过骨穿,知道有多痛苦,为人父,他不忍心让儿子也经历这些。苑秀田也抹着眼泪,舍不得孩子遭罪。

“因为孩子太小了,我觉得不论怎样都不能拖累孩子,提出要放弃治疗。”孙兆龙说。而孙煜皓却说:“我要做爸爸的超人,我要救爸爸,让爸爸活下来。”听到儿子这么说,孙兆龙和苑秀田的眼泪止不住往下流。

苑秀田说,儿子最喜欢超人,因为在他眼里,超人是坚强、无所不能和正义的化身。孙煜皓的卧室床头有一张超人的宣传画和一个漫威蜘蛛侠的模型,这些都是孙兆龙之前从网上给孩子买的礼物。

孙煜皓说,以前,爸爸是他的超人,守护他成长。而现在,他要做爸爸的超人,让爸爸活下来。

经历了种种痛苦

他一声都没有哭

然而,小煜皓想为父亲移植造血干细胞并不是一帆风顺。经过检查,小煜皓需要增重并且加强营养。“我们便从一天三顿饭增加成四顿,而且几乎每天都会吃鸡蛋或炖骨头汤。”苑秀田说,小煜皓从不到80斤长到88斤。

事情一波三折。在经过一系列检查后,医生发现小煜皓还患有室性早搏三联律。

当时孙煜皓24小时动态心电图中显示室性早搏多达九千多个。如此年幼的孩子,又伴有心律失常,能不能耐受麻醉?能不能耐受短期内的大量失血?大家都捏了一把汗。医院血液内科邀请心内科及麻醉科等多学科会诊后,制定了周密方案,4月17日顺利采集孩子300毫升骨髓干细胞并回输给父亲。4月18日和19日孙煜皓外周血干细胞顺利采集并回输。在回输干细胞后的第11天,孙兆龙的粒细胞植活,第16天血小板植活,第33天顺利出仓,5月26日出院回家。

“骨髓穿刺结束后,麻药劲一过,不仅伤口疼,腿还麻,但是孩子一声没哭。”苑秀田回忆起当时的情景仍泣不成声。

爸爸能够好起来

就是最好的礼物

孙兆龙告诉记者,每年“六一”儿童节,他们一家都会一起出游并给孩子准备礼物。然而,今年无法给儿子买礼物,让他非常遗憾。

记者又问小煜皓想要什么礼物,他说:“只要爸爸能好起来,就是儿童节最好的礼物。”

孙兆龙的手术费和医药费花费了大约30万元,因为有很多药物不能报销,因此医保报销比例很少,加上之后每天都需要服用药物,治疗费对于他们来说是一笔天文数字。“家里能卖的东西都卖了,再加上亲戚朋友帮助,才凑齐了这些医药费。”苑秀田说,特别是住院期间,潍坊市人民医院也给予了很大帮助。

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